V tem letu naš zavod obeležuje pomemben mejnik: deseto obletnico delovanja. Ob tej priložnosti smo na Svetovni dan zavedanja o avtizmu pripravili daljši intervju z našo direktorico Patricijo Lovišček. Naša “mama zavoda”, vodnica, podpornica in mentorica, je sicer univ. prof. defektologinja, ki je Zavod Modri december ustanovila z namenom spodbujanja zavedanja o avtizmu in danes je od tega že prvo desetletje. Leta 2018 je bila izbrana za Osebnost Primorske, leta 2024 pa je postala Naj mentorica v natečaju Naj prostovoljec Mestne občine Koper. Kako na zavod gleda danes, kaj meni o sprejemanju in zavedanju avtizma v naši družbi oziroma kdo je Patricija v svoje vsakdanu, vam bo znano, če se prepustite  branju sproščenega pogovora, ki smo ga opravili z njo.

Kako bi se predstavili javnosti kot osebnost? Kaj radi počnete v prostem času?

Sem skrajno optimistična in volje mi ne zmanjka. Rada imam dobre ljudi ob sebi, posebej uživam v družbi tistih z dobrim smislom za humor. So pravi balzam za mojo dušo. Sicer pa imam veliko hobijev in si z njimi popestrim prosti čas. Igram klavir, kitaro, pletem, kvačkam, vsak večer brez izjeme berem in seveda rišem fraktalne risbe. Imajo poseben čar in njihova moč je brezmejna. Toplo priporočam.

Avtizem – kdaj in kako ste se prvič srečali z “njim”? Če lahko poveste kako in kdaj?

Avtizem je v mojo družino prišel kmalu po rojstvu sina. In takrat se je začela moja pot. Pot učenja, raziskovanja, spreminjanja, sprejemanja in prilagajanja. Pot polna razpotij, dilem, težkih odločitev, žalosti in jeze. In pot dobrih uvidov, ločevanja zrna od plev, postavljanja pravih vprašanj in iskanja pravih odgovorov. Življenje nam prinese veliko stvari in prav vse so tu z namenom. Ko jih razumemo, je pot lepša, lahko tudi lažja.

Kako vas je pot pripeljala na vodenje Zavoda Modri december?

Dlje časa me je spremljala misel oz. potreba po delovanju na področju avtizma. Izhajala sem iz svoje osebne izkušnje in izkušnje drugih, ki so hodili podobno pot. Želela sem biti v podporo, kakršno sem si želela sama pred leti in zato sem ustanovila Zavod Modri december. Takoj po ustanovitvi, torej pred desetimi leti, sem že organizirala prvi seminar za strokovno javnost in udeležba je me zelo presenetila. Prijave so deževale, morali smo menjat lokacijo izvedbe seminarja in navkljub temu komaj zagotovili stole za vse prijavljene. In potem se je vse dogajalo nekako spontano. Vendar je to bil šele začetek.

Foto: Tomaž Primožič/FPA

Kratko: Kaj je avtizem in kako je prisoten v našem vsakdanu?

Avtizem je razvojno nevrološko stanje, ki se kaže kot posebnost v vedenju. Se pa to stanje spreminja, v odvisnosti od okolja, v katerem otrok z avtizmom živi. Najbolje zanj je, če je to okolje podporno, če pa ni, se njegovo stanje lahko poslabša, predvsem na področju duševnega zdravja. Namreč – ko osebe z avtizmom živijo ali delujejo v dlje časa trajajočem stresnem, toksičnem, nesprejemajočem in kritizirajočem okolju, in se posledično sprašujejo, kaj za vraga je narobe z njimi, da ne morejo biti vključeni v družbo, kot vsi njihovi vrstniki, zelo pogosto sledijo obdobja zlomov, depresij, anksioznosti, zaprtosti in ujetosti v svoj svet. Pa vendar – tudi iz teh stanj lahko pridejo, veliko lažje ob podpori in razumevanju okolice, realnih pričakovanj in v spodbudnem okolju.

Pomemben dan 2. april Svetovni dan zavedanja o avtizmu. Kaj pomeni imeti tak mednaroden dan in kako ga vidite vi …

Sama ga vidim predvsem kot dan, ko o avtizmu lahko veliko slišimo in vidimo. Želela bi si sicer, da bi tak dan bil pogosteje v letu, pa vendar – kot družba smo pripravljeni osebe z avtizmom sprejeti ravno toliko, kot zmoremo. Zato smo mi tu, da ta nivo zavedanja višamo in s tem delamo družbo lepšo, bolj senzibilno, sočutno in odprto. 2. aprila, pred in po njem.

Kakšen je odnos družbe, države, institucij do avtizma? Smo naredili kak napredek in korak v boljše?

V zadnjih 20-ih letih zagotovo, prav na vseh področjih, vsekakor pa to ni tisto, kar bi si želeli.

Kakšna je avtistična osebnost ali oseba?

Težko jih je opisat, kot je sicer težko v enem stavku opisat skupino nekih ljudi. Lahko pa izpostavimo tista močna področja, ki so o njih manj poznana, pa vendar zelo dragocena: so prijazni, iskreni, resnicoljubni, pošteni, ne poznajo laži in goljufij, pa četudi jih spoznajo jih ne želijo uporabljati oz. so pri njih rabi nerodni; so delovni, natančni, visoko skoncentrirani, upoštevajoč pravila, kreativni s poglobljenim znanjem posamičnega področja, iskreno lojalni, predani ljudem in nalogam, ki jih dobijo, z visokimi etičnimi načeli, zaupanja vredni, nenamenoma počnejo stvari drugače ali narobe in s tem morda prizadenejo druge; niso spontani v socialnem življenju, so pa zato spontani, igrivi in samoumevni verjetno bolj, kot nevrotipični ljudje, ko gre za področje, kjer imajo posebne interese in so tam ustvarjalni in uspešni.

To leto zavod obeležuje 10 let. Občutki? Spomini, ki bi delili? Kako je “zrastel”?

Lepo je obeleževat prvo desetletnico. Zavedam se, kakšno pot smo prehodili v teh letih, pa vendar se včasih vprašam, če je res že toliko let. Vesela in hvaležna sem za zaupanje, ki nam ga izkazujejo tako posamezniki, starši, družine, kot organizacije v vzgoji in izobraževanju ter druge, s katerimi sodelujemo. Zavod je zrasel iz majhne pike. Takrat smo na letakih delili tale zapis: “Nekje in nekdaj je potrebno začeti. In na začetku ni veliko. Je pa ena iskrena želja, dobra volja in resen namen uresničiti načrte …”. In tako smo začeli.

Letos boste v ospredju dogodkov in debat postavili zaposlovanje avtistov. Kaj tukaj je pomembno izpostaviti? Zakaj ta fokus?

Zelo preprosto. Prej sem odgovorila na vprašanje ali so se zgodile kake spremembe na področju avtizma. In sem rekla, da ja. Pa vendar – to lahko rečemo le za področje otrok, tako predšolskih, kot šolskih. Če se ozremo že na mlade v starosti od 15 let +, vidimo, da je tu podpore že manj, prav tako tudi poznavanja in prilagajanja v šolah. Ko pa govorimo o odraslih z avtizmom, pa imamo včasih občutek, kot da večina ljudi, vključno z odločevalci, meni, da avtizem nekako izgine ali izzveni s polnoletnostjo. Z izzivi se soočajo študentje, zaposleni, če zaposlitev sploh imajo. Zato bomo letošnje leto namenili področju odraslih z avtizmom in njihovo zaposlovanje. Pomembno je izpostaviti, da zaposlovanje oseb z avtizmom zagotovo terja nekolikšno prilagajanje delovnega mesta. Vendar tako prilagajanje pa ne nujno pomeni tudi velike posege, velike finančne vložke. Včasih je dovolj pogovor, tako z delodajalcem, kot tudi osebo z avtizmom, pregled potreb obeh in načrt strukture in prilagoditev.

V zavodu so nepogrešljivi del prostovoljci. Kaj vam pomenijo? Ste bili tudi sami kdaj prostovoljka?

Prostovoljci so dragoceni sodelavci. Prevzemajo naloge, v skladu z njihovo afiniteto, usposobljenostjo in zmožnostjo. Glede na to, da smo majhna nevladna organizacija, je njihova pomoč in podpora neprecenljiva. Kar nekaj je programov, ki jih sicer ne bi izvajali, če ne bi bilo prostovoljcev. Ko se oseba odloči, da bi pristopila k prostovoljskemu delu, se najprej individualno pogovorimo, nato pa se udeležijo usposabljanja, ki ga organiziramo in izvedemo sami. In šele nato pričnejo z delom z osebami z avtizmom. Vključeni so v redno mesečno skupinsko intervizijo in vmesno individualno, če/ko je potrebna. Vedno upoštevamo njihove želje, potrebe in ideje, saj se nam zdi pomembno, da so naši prostovoljci zadovoljni in radi med nami. Seveda, tudi sama sem bila in sem še prostovoljka. Nikoli nisem beležila vseh prostovoljskih ur, ki sem jih opravila s svetovanjem.

Foto: Tomaž Primožič/FPA

Prihodnost: ali želite upokojitev dočakati v zavodu?

Ja, vsekakor se v Zavodu Modri december vidim tudi v prihodnosti. To je moja pot. Želim pa si, da bi v zavodu zaživel večji strokovni tim, ki bi ustvarjal še več in širše. Zelo se trudimo in si prizadevamo, da bi se nam ta želja uresničila. Morda pa je letos to leto, naše leto.

____________________________________________________________________________________________________

KRATKO:

Moja najljubša barva: modra (vem, da se bere klišejsko, vendar mi je všeč od nekdaj)
Moja najljubša jed: solate v različnih izvedbah
Moja naj glasbena skupina/pevec/pevka: Joan Baez
Najbolj me razjezi: manipulacija
Moj najljubši letni čas: jesen
Česa si v vašem življenju želite več: miru in prostega časa
Česa si v vašem življenju želite manj: balasta
Najljubše oblačilo/tip oblačila: casual
Ko imam prosti čas najraje….: rišem fraktale
V zadnjem času sem največ časa in pozornosti posvetila… pripravam prijav na razpise