“Delo kot ključ do vključenosti!” – izkušnje in izjave oseb z avtizmom
Modri december
Naš projekt Znam, želim, zmorem delati je v polnem zamahu. Njegov namen je razbijati predsodke, predstaviti dobre prakse in skupaj oblikovati delovna okolja, v katerih lahko avtistični posamezniki pokažejo, da znajo, zmorejo in želijo delati.

Že pred poletjem smo pripravili odmevno plakatno akcijo v Kopru in Občini Piran ter objavili članek, ki izpostavlja, zakaj je zaposlovanje avtističnih oseb lahko pomembna in dobra priložnost. Vmes je bil slišan tudi radijski oglas o kampanji, ki so ga predvajali na najbolj poslušanem radiu na Obali – Radiu Capris.
Po vseh izvedenih aktivnostih smo prejeli tudi nekaj odzivov zaposlenih oseb z avtizmom. Z nami so delili osebne misli in zgodbe o svoji zaposlitvi. V številnih izpovedih lahko razberemo, kaj jim zaposlitev dejansko pomeni ter koliko vpliva na njihovo vključenost in osebno rast. Nekatere zgodbe so izjemno spodbudne in nas dodatno motivirajo, da javnosti še naprej predstavljamo pomen in spodbude za zaposlovanje oseb z avtizmom.
IZJAVA osebe Z, 30 let
Osebno zelo rada delam z ljudmi, vendar mi prav ta sektor povzroča največje težave. Pri delu z ljudmi si vedno del ekipe – kot avtist zelo trpim v ekipi, iz veliko razlogov. Nimam želje po ‘small talk’ in druženju s sodelavci med delovnim časom. Delo je zame delo in med delom imam veliko stvari, ki jih moram opraviti. Zapravljanje časa za opravljanje in nesmiselne pogovore, mi vzame dragoceno energijo in odreže čas, katerega bi porabila za ‘stranke, otroke, mladoletnike’ za katere sem v službi. Zaradi nepovezovanja s sodelavci, sem bila obtožena vzvišenosti, občutka večvrednosti, nesramnosti in veliko drugih stvari. Zanimivo pa je, da sem se z nekaterimi sodelavci, ki so sodelovali pri delu zelo povezala, saj uspeš med aktivnim delom spoznati osebo dobro. Za to ne potrebuješ zapravljanja časa na čik pavzi in predolgem kosilu. Posledično menim, da se mora vodja seznaniti z avtizmom in takoj zatreti kakršne koli govorice in opravljanje avtistične osebe s strani sodelavcev.
Direktno in monotono komuniciranje. ‘Masking’ je zelo naporno dejanje za veliko avtistov, vključno z mano. Zato prihranim le to za otroke in mladoletnike, ki pričakujejo od mene toplo in odprto komunikacijo. S sodelavci, ki so seznanjeni z mojim avtizmom, ne želim in nimam namena lepšati svojega tona glasu in niti se smehljati, ko se ne želim. Znova sem zaradi tega bila obtožena nesramnosti, vzvišenosti.
Pretvarjanje, da ne prepoznam, ko se sodelavci delajo nesposobne. V zadnjem času sem opazila, da veliko ljudi v službah z veseljem izbere pot nesposobnosti. Na primer, ko je potrebno nekaj storiti, bodo rekli, da tega ne znajo. Če ponudiš, da jim pokažeš, povedo: ah ne, ti si v temu tako ali tako boljša, naredi ti. Velikokrat sodelavci zaznajo, da kot avtist, ne želiš začeti konfliktov in raje narediš sam, zato na koncu delaš vse brez pomoči in večino dela pade nate. V tej situaciji je zelo pomemben odziv nadrejenega, saj če situacijo zazna in ne obtoži mojega ‘nedruženja’ kot razlog za njihovo izogibanje delu, lahko hitro reši in porazdeli delo.
Nejasna navodila. Ko prosim, da se pričakovanja in dnevni cilji zapišejo, je to zato, da vem kaj se pričakuje od mene, kako si lahko porazdelim dan in predvsem vem, kdaj se ustaviti. Kot avtist velikokrat vidim stvari, ki jih drugi ne (pattern recognition) in poskušam vse rešiti. S pomočjo delovnih ciljev, se temu lahko izognem oziroma poskušam delo porazdeliti s sodelavci. Če so cilji jasno napisani, lahko, ko vidim nepravično izkoriščanje mojega dela, le to izpostavim in dokažem.
Na sestankih težko pridem do besede. Nadrejeni bi moral biti pozoren, da mi sodelavci pustijo do besede in pustijo dokončati misel, ter se ne norčujejo iz mojih besed. Vsako zavijanje z očmi, vzdihovanje in govorjenje čezme, doda k temu, da se ne počutim dobro v ekipi in se bom izolirala. Na disciplinskih oziroma pogovorih z nadrejenim ena na ena bi potrebovala tretjo nevtralno osebo (HR), ki bi delala zapisnik in zagotovila, da vodja ne povzdiguje glasu, me ne žali in obtožuje stvari iz namena manipulacije. Prav tako mi bo zapisnik omogočil, da si kasneje v miru preberem dejstva in lažje razumem, kaj mi je bilo rečeno. V trenutku avtisti zelo težko procesiramo rečene stvari, zato nam pisna razlaga zelo pomaga. Zdi se mi, da se kot avtist velikokrat znajdeš v manipulativnem razmerju, ker le tega ne prepoznaš dokler ni prepozno. Avtizem oz. moje slabo izražanje in komunikacijo izkoristijo za znašanje vseh težav in obtožb. Ker težko reguliram čustva in ne znam zaustaviti neprimernega obtoževanja, velikokrat začnem jokati in sem potem označena kot preveč emocionalno in nestrokovno.
Ljudje morajo razumeti, da sem avtisti in da nekatere stvari enostavno NE USPEM. Ko sem poskušala razložiti, da včasih bom prišla v pisarno sodelavcev in takoj vprašala vprašanje, brez pozdrava in vprašanja, kako so, ni zato ker nisem vljudna, ampak ker moji možgani že deset minut ponavljajo vprašanje, da ga bom pravilno izgovorila. Na mojo razlago se je direktorica odzvala: no ampak to je osnova olike in jo moraš upoštevati. Osnove olike pridejo v poštev, samo ko ljudje potrebujejo izgovor, da nas izključijo in ponižajo. Ko nekdo govori čez nas, povzdigne glas, govori z mano kot, da imam pet let, le to ni nikakršen problem.
Ko povem, da predlagana metoda ni priporočljiva, ni zato ker mislim, da sem najbolj pametna na svetu, ampak ker sem prebrala 100 raziskav, ki so odkrile neučinkovitost. Ne želim, se delati pametno, vedno pa bom izpostavila dejstva in jih tudi utemeljila, če mi bo to dovoljeno. Če imamo sestanek, naj bo začetek in konec jasno prepisan/povedan, saj ne vem, kdaj lahko zapustim pogovor o vremenu in razmerah na cesti, brez da bom obtožena zapuščanja sestanka pred koncem (sestanek naj se ne izvaja na čik pavzi, ampak v za to namenjenem prostoru).
Poleg tega se mi zdi zelo pomembno:
- Določen delovni prostor in ne kroženje po pisarnah/mizah.
- Senzorične igrače, naj ostanejo na moji mizi in naj se jih je premika, ker ‘ne spadajo v pisarno’.
- Dovoljeno uporabljanje čepkov/slušalk.
- Brez osvežilcev zraka in sveč v pisarni.
- V primeru uniforme, naj bo možnost, da se zamenjajo določeni deli za take, ki bodo avtistu primerni. Npr. črne sintetične hlače – črne bombažne hlače, ki jih je avtist navajen.
- Urnik naj omogoči dva prosta dni skupaj, saj en dan ni dovolj za počitek. (Ciklični urnik)
- Usposabljanje zaposlenih (predvsem vodje) za razumevanje avtističnih sodelavcev.
- Če zgledam v redu brez prilagoditev, ne pomeni, da v resnici ne trpim in se posledice dela ne poznajo v osebnem življenju (huda depresija, izmučenost, izgorelost, izolacija itd.).

IZJAVA osebe P, 54 let
“Hm, zakaj mi je dobro imeti službo… Pa nisem nesposobna, da ne morem delat. Dobim denar. Najboljše pa je, da mi je služba neka vrsta hobija. V službi moram imeti možnost učenja novih veščin. Brez tega se že prvi dan začnem dolgočasit. In to je načeloma začetek konca… Ja, najpomembneje je učenje in osebna rast, potem denar za preživetje. Pa da ga lahko vlagam v kak nov projekt. Kjer je zopet učenje, izzivi in osebna rast. Nekako tako.
Prejšnje službe se niso obnesle, ker:
– so se sodelavci hoteli družiti, jaz pa ne. Zato je prihajalo do težav pri delu;
– je v pisarnah bilo preveč stropnih luči. Meni je bilo, kot da so mi reflektorje nabili v oči;
– je preveč bilo hrupno. Ko sem hotela imeti slušalke, je ratala drama (op.p. delodajalec ni pokazal razumevanja te potrebe);
– so se sodelavci radi “dotikali”, mene je pa že vse, kar je bilo bližje od dveh metrov motilo. Imela sem občutek, kot da se me stalno drugi dotikajo;
– se ljudje načeloma ne držijo pravil, ni nobenega reda, milijon krat je treba ponavljat vse mogoče. Pa prikrajajo resnico, rečejo da so nekaj naredili, pa niso
Trenutna služba mi je v redu, ker:
– lahko delam tudi sama – kar pomeni, da si lahko sama delam plane kaj in kako, je tišina, ni luči, pa ne rabim se pogovarjat o neslužbenih zadevah. To se nikoli ne ve, kaj kdo misli oziroma pričakuje. Pa ne rabim si izmišljat stvari, če se mojemu sodelavcu nekaj ni dalo delat.
– ko čutim potrebo, lahko cel dan hodim. Včasih so mi čutila razdražena, zato potrebujem fizično aktivnost. Takrat je 8 ur hoje dobro zame.
– imamo plan dela za tisti dan, zato je vse lažje splanirat oziroma mu sledit. Ni dvoma, kdo je imel kaj v mislih.”
IZJAVA: M, 41 let
»Torej, kaj mi pomeni zaposlitev? Pomeni mi predvsem večjo samozavest, večji občutek sprejetosti pa tudi možnost skromnega zaslužka. Seveda pa, to je treba povedat, opravljam delo, ki je zelo prilagojeno mojemu zdravstvenemu stanju. Tudi delam zgolj po 4h. Žal regularnega (op.p. 8 urnega delovnika) dela ne bi zmogel opravljat. Rad bi pa povedal še nekaj, kar se z delom tiče samo posredno, a po drugi strani tudi pojasni pomen dela za človeka, kot sem jaz. Ravno sem se vrnil iz potovanja, seveda sam, avtisti smo osamljeni, ni interesentov, da bi šli z nami, vsako leto isto pač in dopust je vedno sladko grenek. Sprememba okolja je stresna, toda sprememba rutine je še hujša. In ko si sam, ne veš, kaj bi s sabo, hkrati pa te daje kronična utrujenost, tako da nič ne zmoreš, se rado zgodi, da cel dan prespiš in potem zapadeš v depresijo, saj se počutiš nemočnega in tu ne bom šel v detajle, saj jih je težko pojasnit. V glavnem, lahka in prilagojena služba, kot jo imam sam, mi omogoča, da vzdržujem nekakšno rutino, s katero se izognem podobnim situacijam in podobnim posledicam, kot se dogajajo na potovanjih in to mislim, da je dobro povedat vsem.«

IZJAVA: L, 24 let
»Zame osebno bi zaposlitev pomenila veliko več kot le dohodek, saj bi mi prinesla občutek varnosti, pripadnosti in možnost, da se vključim v okolje, kjer so individualne razlike razumljene in cenjene. V takšnem okolju bi lahko brez pritiska izrazila svoje mnenje, pokazala znanje, veščine in spretnosti po svojih najboljših zmožnostih.
Če bi imela zaposlitev, bi mi ta prinesla nekaj, kar ni le finančna stabilnost, ampak smisel in hkrati priložnost, da sem lahko del nečesa večjega in pomembnega. Svoje znanje in edinstveno perspektivo bi lahko namenila skupnosti in okolju, v katerem bi poklicno delovala.
Pomembno bi mi bilo, da delujem v kolektivu, kjer so dobri odnosi, spoštljiva in odprta komunikacija, predvsem pa jasno opredeljene delovne naloge. Verjamem, da so medosebni odnosi in dobro sodelovanje gradniki spodbudnega delovnega okolja.
Meni osebno veliko pomeni, da imajo ljudje odprto srce in razumejo, da nekateri razmišljajo in čustvujejo drugače ter za učinkovito opravljanje nalog potrebuje bolj osebne in individualno prilagojene pristope.
Zaposlitev bi mi pomenila potrditev lastne vrednosti in mi odprla okno v svet novih izzivov, osebne rasti, povezovanja z ljudmi ter nove priložnosti. Se pa zavedam, da za osebe z drugačnim mišljenjem in delovanjem, služba pogosto pomeni hoditi po robu in stopati iz cone udobja, kar je tudi najtežja osebna preizkušnja, s katero pa se začnejo spremembe in nenazadnje pot do samostojnosti.
Okolje, ki spodbuja potenciale posameznika in ne poudarja njegovih osebnih pomanjkljivosti, zame pomeni ogromno. Cenim, da ljudje gledajo širše in jih ne odvrnejo takoj osebne lastnosti in včasih neobičajni odzivi. Taka oseba potrebuje le spodbudo. Da jo sodelavci in drugi sprejmejo in vključijo v skupnost, ki razume, ceni in želi sprejeti drugačnost.
Meni osebno bi delo pomenilo priložnost za ohranjanje ravnotežja med zunanjim delovnim svetom in notranjim svetom občutkov. Samo v okolju, kjer se počutim varno, sprejeto in spoštovano lahko osebnostno in strokovno rastem ter nenazadnje skupnosti prispevam tudi sama.«

IZJAVA: K, 44 let
»Zaposlitve avtistov ja, tam, tu, da so to zaposlitve, ki so bolj inteligentne, čim bolj naravne, naravne. Take zaposlitve se lahko zgodijo edinole v svetu enakih, tu so eni ljudje pa pripravljeni, normalno pripravljeni, da prav tako oni preidejo v svet Zavedanja. Kajti večina je takih, ki iz stagnacijskih con ne bodo nikoli prišli ven … Zato tudi inkluzija, vedno povem, je normalno možna le med Enakimi. In tu se lahko zgodijo zaposlitve avtistov, ki so Zaposlitve.
Da pa bi se koga prek kakih grozljivih trpinčenj pripravljalo, da bi avtizem sprejel, ni vredno … Ja, v svetu avtizma, ko človek preide v to, je v tem, so stvari veliko bolj preproste. A do sem priti, ajej, …, le eni ljudje to lahko naredijo, so pripravljeni, normalno pripravljeni na to, da iz stagancijskih con pridejo v ta naš bolj preprost svet, planet, ki Je …
Kaj naj še povem, k sreči je vedno več avtistov … velika večina ljudi, ki so po tej Zemlji sedaj, nima niti možnosti zrast kaj več, so kvečjemu kjer oni so, tako da … kot sem zgoraj povedala, med iskrenimi, torej med enakimi ljudmi se vse normalno zgodi … Ta pesem Med iskrenimi ljudmi od Majde Sepe pove vse … Iskrena vam hvala.«

IZJAVA: D, 63 let
»Pri meni je tako, da je služba (zaposlitev) pomemben del mojega življenja, je smisel zakaj sem in živim. Delo me je oblikovalo in učil sem se z pomočjo dela. Tudi, ko nisem uradno zaposlen, delam in se učim. To je življenje. Trenutno nisem zaposlen, sem pa na Zavodu za zaposlovanje kot iskalec zaposlitve. In blizu upokojitve.
Moje zdravstveno stanje ni ravno stabilno. Ob obremenitvi ali čudnih (da ne rečem neustreznih) pogojih dela pade delovna storilnost skoraj na popolno nezmožnost dela, tako da kljub že podeljenemu polovičnem delovnemu času ne morem garantirat, da bo delo potekalo normalno. Zdaj verjetno pride vprašanje o mojih zdravstvenih težavah, a o tem ne bi razpravljal, saj še zdravniki ne vem, če vedo.
Delo in kakršnakoli zaposlitev mi veliko pomeni. Pomeni biti nekam vključen, socializacijo, nabiranje izkušenj, samopotrditev, druženje z ljudmi, sodelavci in strankami ali tudi drugimi in spoznavanje novih ljudi. Omogoča mi lažje ohranjanje aktivnosti in zdravja. Mislim, da je jasno iz vsega napisanega, da bi si želel delati normalno in živet normalno, kot sem že pred leti.«

Skupaj lahko ustvarimo delovna mesta, kjer avtistični posamezniki pokažejo, da znajo, zmorejo in želijo delati. Več o vsebini projekta izveste na povezavi: KLIK.
******************************************************************************************************************************************************
Aktivnosti podpira: ISKRA – Stičišče NVO Istre in Krasa – razpis »Spodbude za čezsektorske akcije in rešitve za participacijo in vključevanje« in sofinancira Ministrstvo za javno upravo iz Sklada za NVO.
Partnerji projekta: Zavod Modri december, Gledališče Koper, Šentprima in Radio Capris.
Podporniki projekta: Avditorij Portorož, Color Print in Kleva Films.
Čestitka direktorice ob zaključku 2025: “Za nami je res eno lepo in produktivno leto!”
Ob zaključku leta se vedno ozremo nazaj. Pogledamo, kaj smo doživeli, kaj smo naredili, kaj smo s svojimi dejanji izboljšali ali spremenili, pa ...
Radi pomagamo – skupaj za Hladilnik toplega srca 2025
Zaključek koledarskega leta je čas, ko se ozremo nazaj, se zahvalimo za vse lepo in hkrati pomislimo na tiste, ki potrebujejo pomoč. Prav ...
TV Koper predstavil naš zavod in prostovoljce v prispevku: PROSTOVOLJCI – DRAGOCENA POMOČ
Primorska kronika je osrednja informativna oddaja TV Koper. V predbožičnem večeru so predstavili tudi pozitivne zgodbe, ki lepšajo naš vsakdan in skupaj z ...



























































